帕金森病目前尚无有效的方法可以治愈，但乐观的心态加上良好的家庭护理和合理治疗，病情完全可以得到有效控制。但目前帕金森病的防治情况却是有调查显示，91%的帕金森病患者和47%的家属认为获取帕金森病相关信息有困难，近九成的家属是愿意关注帕金森信息，只是因渠道有限而无法得到相关准确和有指导价值的信息。
正因为此，当为帕金森病患者及其家属提供全方位服务的权威专业性公益网站“帕友网”(www.pajo.cn)正式上线时，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、上海交通大学医学院附属瑞金医院神经科陈生弟教授给予的评价是：这是帕金森病患者教育领域的一个创新举措，在传播科学的帕金森病知识、科学的护理知识以及健康的生活方式时，必将促进患友之间、患者和医生之间的沟通与交流，进一步引发公众对帕金森病的认知和关注。
帕金森病是一种中老年常见的神经系统变性疾病，55岁以上的人群约1%患有帕金森病。目前中国帕金森病病人已经高达200万左右，占老年人口的1%左右，也就是说100个老年人中就有1个是帕金森病人。帕金森病严重影响患者的生活和工作，最终绝大部分患者的活动将受限于家中、病榻上，去医院、与患友交流和沟通十分不方便，再加上帕金森病人常常伴有抑郁症状，这些因素都严重影响了他们与外界的沟通与交流。
陈生弟教授介绍说，由于目前国内尚未建成对患者进行疾病教育的体系，患者去医院与医生沟通与交流的机会比较有限，现有的关于帕金森病的信息比较分散，不便于患者和家属系统查询，导致帕金森病患者在疾病早期的认知普遍较低，贻误治疗时机，患病后得不到很好的护理，生活质量严重下降。
而要弥补患者教育体系的不健全，加强医患之间、患患之间的沟通至关重要。陈生弟教授指出，为患者及其家属提供专业的疾病知识获取渠道以及病友之间、患者和医生之间的沟通与交流平台，对增强患者治疗信心、形成积极的心态和提高生活质量，将起到非常重要积极的作用，需要患者和家属具备必要的疾病知识、科学疾病护理知识以及健康的生活方式。
作为帕友网的发起方，勃林格殷格翰中国区总裁潘大为先生表示：“我们的价值和愿景是为人们带来更多的健康。作为一家制药公司，除了不断提供创新的治疗，我们更加重视通过创新的渠道传播公众健康知识，将健康知识传达给公众和患者。推出帕友网只是一个开始，今后，我们会继续努力通过与学者、医生、官方机构等多方合作，帮助患者及其家人提升和改善生活品质。”
帕友网设有专门针对患者家属在护理方面的内容，以及介绍疾病领域国际上最前沿的信息，全国各地的患者都可以通过网站向国内知名专家咨询、患者之前可相互交流，还可查询到全国各地诊治帕金森病的医院和医生的相关信息等等。
帕友网板块：
网站包含5大板块： 疾病新知、百科全书、医院信息、名医信箱、小福俱乐部。
1.疾病新知：介绍帕金森病症状、诊断和治疗方法、疾病领域最新资讯。
2.百科全书：从心理、饮食、运动等方面给帕金森患者一些建议。
3.医院信息：方便患者和家属查询医院及医生信息。
4.名医信箱：患者可以与医生进行交流和咨询。
5.小福俱乐部：患者可以拥有自己的网上空间，上传自己的资料并进行分享，撰写疾病日志，搜索病友。也可以在BBS论坛中与其他患者进行交流，以及针对自己生活或者疾病的一些困惑进行求助。帕友俱乐部也会定期举办线下的病友交流活动。
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什么是帕金森病？
帕金森病是一种中老年人常见的中枢神经系统变性疾病主要影响中老年人，多在50岁以后发病。其运动症状表现为静止时肢体不自主地震颤，肌强直、运动迟缓以及姿势平衡障碍等，晚期会导致患者生活不能自理。与此同时，病人的非运动症状， 如心理方面的问题如抑郁、焦虑等也给病人及家属带来较大负担。而长期、大剂量使用左旋多巴诱发的运动并发症，也使得疾病的治疗更加复杂。
迄今为止，特发性帕金森病的病因仍不完全清楚，一般认为主要与年龄老化、遗传和环境等因素有关。脑内黑质纹状体内多巴胺神经元的减少与疾病的发生有密切关系。
帕金森病早期症状有哪些？
帕金森病的起病缓慢，早期症状并不十分明显，且存在个体差异，一般分以下四种情况：
静止性震颤：震颤往往是发病最早期的表现，通常会出现单侧手指搓丸样运动，其后会发展为同侧下肢和对侧肢体在静止时出现不自主的有节律颤抖，早期在变换位置或运动时，症状可减轻或停止。震颤会随情绪变化而加剧。
肌强直：早期多从单侧肢体开始，患者感觉关节僵硬及肌肉发紧。影响到面肌时，会出现表情呆板的“面具脸”；影响到躯干、四肢及髋膝关节呈特殊的屈曲姿势。
运动迟缓：早期患者上肢的精细动作变慢，如系鞋带、扣纽扣等动作比以前缓慢许多，甚至无法顺利完成。写字也逐渐变得困难，笔迹弯曲，越写越小，称为“小写症”。
姿势和步态异常：由于四肢、躯干、颈部肌肉强直使患者站立时呈现特殊屈曲的姿势，头前倾，躯干腹屈，肘关节屈曲，腕关节伸直，前部内收，髋和膝关节略弯曲。行走时起步困难，一旦开步，身体前倾，步伐小而越走越快，不能及时停步，即“慌张步态”。行进中，患侧上肢的协同摆动减少以至消失；转身困难，以致要用连续数个小碎步才可。
合并其他症状：有时患者还会合并出现语言减少和声音低沉单调、吞咽困难、流涎、睡眠障碍、抑郁或痴呆等症状。
（责任编辑：晏霏霏）
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