血友病，一种遗传性疾病，一旦出血便需注射凝血因子，否则无法自行止血。凝血因子，这种对血友病人不可或缺的“救命药”，在北京定点医院目前却很难买到。
今年7月，北京已有血友病患者因缺药而死亡。北京的一名患者说：“现在是有钱买不到药！”
凝血因子等血液制品在北京市场出现供应紧缺，究竟是因为什么？目前，此事引起卫生部和国家药监局高度重视，正在商讨各种应对办法。
血友病患者买药难
2005年12月，因血友病导致大腿病源性骨折的张亮在协和医院进行了一次成功的手术———骨折的右腿被植入了两根异体骨。一年八个月后，伤口仍无法愈合。
至今，27岁的张亮躺在海淀区双榆树南里的家里，除偶尔去医院看病不得不下床，其余时间都被困在床上，由退休的母亲郝淑娟照顾。
张亮出生仅10个月被查出患有血友病，比起重度血友病患者，他的症状要轻得多。
“现在剩的2瓶凝血因子必须省着用，所以出血量比之前多了。”每隔四五个小时，郝淑娟要给儿子更换一次被血浸湿的纱布。儿子稍微一动，就会创口大出血，她担心儿子感染上致命的败血症。
曾有国外血友病专家给张亮会诊，称只要每天注射一千多单位的凝血因子，坚持一个月，创口就很有可能愈合。
“之前条件不好，没钱多买药。上个月有媒体报道后，好心人捐了些钱，勉强够足量注射一个月，谁知道却在这个时候没药了。”郝淑娟说，即使每两三天注射几百单位，家中所剩的两瓶300单位包装凝血因子也只能撑一个星期。
按新生儿约万分之一的发病率计算，北京的血友病患者有近千人。这还不包括相同数量或者更多的来京求医的外地患者。
和张亮一样，已经有不少血友病患者因为缺药或为省药，在出血量小的情况下不再注射凝血因子，而是咬牙忍受着出血带来的剧痛。个别患者因为实在疼痛难忍，开始使用吗啡、杜冷丁等麻醉药品镇痛。
7月上旬，《中国医药报》报道，湖南的一位血友病患者突然腹腔出血，由于缺少凝固因子给予及时的治疗，在北京的一家医院去世。
定点医院库存几乎为零
7月底，长期负责血友病患者、医院及药厂之间联系的中国血友病联谊会会长储玉光说：“凝血因子供应紧张是五六月份显现出来的，此后三家医院就没库存了。”这三家医院包括人民医院、协和医院和儿童医院，均是治疗血友病的“定点医院”，平时常备凝血因子。
目前，这三家医院门急诊已不可能再有凝血因子。每家医院仅存的数十瓶凝血因子，基本是留给突发的有生命危险的病人，而一次大手术就会消耗掉近万单位的凝血因子。
“除非是危及生命，其他的急手术都因为没药（凝血因子）一拖再拖。”人民医院血液科的一名医生说。
7月下旬，三大医院曾新到几百瓶凝血因子。几天时间，被闻讯而来的血友病患者购买一空。
“由于是基因缺陷，血友病目前还无法根治且伴随终身。”北京协和医院血液科主任赵永强介绍，出血时输注凝血因子，这是目前世界上治疗血友病唯一有效的方法。成年血友病患者每次出血，完全止血至少需要注射千元的凝血因子，“现在的问题是，有钱都买不到药”。
迫不得已，有些医院开始对一些病情较重的血友病患者采用最原始的治疗方法———直接注射血浆。由于未经过可靠的病毒去除或灭活，这种治疗方法存在着传播乙肝、丙肝、艾滋病等危险。
今年7月，张亮曾因缺药注射过800毫升的血浆，随后出现严重的过敏反应状况。
