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血癌过半家庭报销总额不到一半

2013-06-07 08:49 来源:三九健康网 

从2010年3月15日算起,河源男孩余小科患上白血病已过3年。去年在广州媒体与公益组织的帮助下,他筹齐手术费,并在北京进行骨髓移植。如今,小科身体无恙,又能抱起心爱的吉他,在等待康复的日子里,唱歌给出租屋边的孩子们听。

小科是幸运的,但绝大多数身患白血病的孩子,却有着和他不同的命运。据《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》(以下简称《报告》)显示,全国每年新增白血病患者超过4万人,儿童占半壁江山。让人咋舌的是,被调查的贫困白血病儿童家庭平均负债14万余元,一半以上家庭报销比例不足50%,更有近四成患儿因为贫穷,放弃治疗机会。

贫穷,已成为阻挡白血病儿童重获新生的第一道高墙。

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要命疾病

骨髓未到9岁女童悄然离去

病情危重,医生只能用价格高昂的进口药与病魔抗衡。持续1年多的治疗,李家人积蓄全部花光,还欠下几十万元外债。

李颖的人生轨迹,在今年5月26日走到了尽头。她来不及穿上热心人为她准备的公主裙,尝一尝街坊们为她定制的大蛋糕,便化作天使悄然离去。去世时,距她9周岁生日,仅差7天。带走她的,正是白血病。

2012年2月25日,李颖高烧不断,父亲李宇杰将她送至湛江当地医院检查。没想到4天后她被确诊为骨髓性白血病。要治疗此病,至少要花费40万元。确诊当天,李宇杰夫妇便决定带女儿来广州救治。入住广东省人民医院后,李颖的病情并未好转,连续2个月高烧不退。病情危重,医生只能用价格高昂的进口药与病魔抗衡。持续1年多的治疗,李家人积蓄全部花光,还欠下几十万元外债。

李宇杰还同时为李颖寻找相合骨髓。可事与愿违,找了近一年,仍无喜讯传来。此时,小颖的化疗已进行到第13期。为了救女儿,李宇杰决定自捐半相合的骨髓,“只是手术费会高出许多,术中风险和术后排斥几率也会加大”。

李颖酷爱画画,在患病的日子里,不忘用画笔装点病房,留下很多漂亮的作品。在她的画作中,每个女孩都是身着蓬蓬裙的公主。“小颖喜欢公主裙,我们嫌太贵没买过,所以她很渴望自己能拥有一条。”李宇杰说,因为贫穷,夫妻俩没有为女儿庆祝过一次生日,更没有花钱为她买过蛋糕。

李颖去世5天后,李宇杰捐出女儿生前所作的140幅画,让广东恤孤公益助学促进会进行拍卖,所得款项全部捐给其他白血病儿童。他感叹道,在农村家庭,一个重病患者就能彻底拖垮整个家庭,“如果我有钱,女儿的命运是否会变得不同”。

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形势严峻

因为贫穷病童忍痛放弃治疗

李颖的遭遇,只是中国贫困白血病儿童群体中的一个缩影。《报告》指出,在每年新增的白血病患儿中,很多家庭因为无力承担巨额治疗费只能进行保守治疗,甚至忍痛放弃治疗,有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡。还有在一些偏远农村,不能及时发现儿童患有白血病,或者相信一些民间偏方、宗教迷信,延误治疗。

病童集中来广州救治

天天公益作为全国最大的纸媒救助平台,截至目前已累计报道重病儿童个案近500例,其中白血病患儿超过五分之一。

据了解,2012年,广州市妇女儿童医疗中心共收治100余名新生白血病儿童,其中最大的10岁,最小的仅出生4个月。该院血液科主任赖东波告诉记者,在这100多名白血病童中,来自广东省的最多,其次是江西、福建、湖南、湖北等省。此外,他还透露,农村地区白血病儿童人数,远比城市地区多得多。记者了解到,去年全广州共有350多名新生白血病儿被确诊,成为华南地区最大的白血病儿童救治中心。赖东波表示,在2007年以前,该院每年确诊的新生白血病儿童为60人,07年以后开始递增。谈及增长原因,他说:“我个人感觉一直很多,只是此前因为求助渠道不畅通,所以很多农村家庭无钱医治。而现在,各个媒体都开通了求助热线,一传十十传百,大家都集中到这里救治。”

经济条件优越是优势

“目前,白血病总的治愈率在60%左右,不同白血病治愈率不一。”赖东波举例说,一般的淋巴细胞白血病,治愈率在75%左右,且不用通过骨髓移植,而髓性及粒性等白血病治愈率就要低得多,还不到60%。

治愈率已过半,为何还有那么多孩子得不到有效治疗?赖东波坦承,这和患儿家庭的经济状况有关。“一般来说,化疗加骨髓移植的总费用超过60万元,大多数家庭都撑不到做骨髓移植。”他表示,在当今社会,如果患儿家庭经济条件优越,那对患儿本身来说,绝对是一件好事,“这个病,有钱就是比没钱好”。

本公益行动由广州市慈善会、中国移动广东公司广州分公司、广东省福利彩票发行中心、新快报、中国移动客户共同发起。

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尴尬报销

过半家庭报销总额不到一半

在《报告》中,记者发现,经济窘迫是中国绝大多数患儿家庭面临的最大难题,有超过八成的家庭医疗费投入在10万元以上。虽然当前的医疗保险覆盖率比较大,但由于报销比例、报销范围、起付线、异地治疗、自费药等因素影响,63.03%的家庭实际报销比例还不到医疗费总额的一半。

不少家长放弃报销

目前,我国新农合报销标准对不同地方、不同级别医院、不同类型的白血病报销比例均有差别。此外,只有按规定转诊到异地医疗机构的情况才能给予报销,如果直接在外地就医,需要在规定时间内回投保地办理手续。

这本无可厚非,但在中国目前的医疗条件下,市级医院是有治疗白血病条件的最低层次医院,所以患者只能选择市级、省级医院。

《报告》显示,由于回投保地办理手续程序复杂、费时费力,报销比例不高、孩子需要照顾等原因,有些家长最终放弃报销。

异地报销比例不高

与此同时,有些家庭为了给孩子寻求更好的治疗效果,甚至需要跨省治疗。而在这些省市级医院治疗时的报销比例较低、起付线较高,甚至不能报销。

拿余小科为例,此前他在北京做骨穿检查花费的6000元,实际报销到手的金额只有200多元。这还仅是白血病治疗中,最简单最基本的一环。

其实,遭遇报销尴尬的绝不止余小科一人。陈静纯来自汕头,8岁,去年3月9日查出幼年型粒单细胞白血病,从住进医院算起到骨髓移植结束,陈家共花费70多万元,其中40万元是借债。然而,让静纯父亲陈伟城无法接受的是,女儿出院后他拿着单据回乡报销,结果只报得8万元。

陈伟城说,今年女儿的白血病再次复发,急需50万元做第2次移植手术,可自己手上除报销得来的8万元外,再无其他积蓄。

谈及报销感言,陈伟城说,“静纯做完骨髓移植后,实际治疗费是70万元,远高于当地一年的封顶线。此外,

由于医保只报销规定的目录内药品,对于化疗后抵抗力差的患儿,大部分进口药都是目录外的,所以家长还得自己埋单”。

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谁来救命

政府主导慈善组织积极介入

据统计,目前中国约有500万白血病患者,儿童约占一半。《报告》指出,在白血病患儿治疗费用来源上,依次为亲戚朋友的资助、家庭收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的捐赠。其中,医疗保险仅占13.87%。记者了解到,目前正在医院治疗的白血病儿童,有80%的家庭已背负巨债,数额在10万元到50万元之间。由于因病致贫,很多家庭最后不得不在走投无路下,带着遗憾放弃。

就在我国还没有专门针对儿童群体建立实质性的福利政策时,社会慈善组织开始介入。

资金不够 慈善组织救助有限

目前,中国红十字基金会小天使基金的贫困白血病儿童救助、新阳光慈善基金会的“0岁—18岁青少年白血病救助行动”、神华公益基金会的“神华爱心行动”、万达慈善关爱行动等项目,都针对全国白血病儿童开展了专项救助。

在广东,广东公益恤孤助学促进会、儿童希望基金会等公益组织,也在为在穗治疗的白血病儿童,开展救助和募集捐款。

可是,对于治疗费用高昂,每年新增病例超过4万的病种来说,慈善组织必须有雄厚的资金作为支撑。事实上,除小天使基金每年能救助上千白血病儿童外,其他慈善组织能救助的人少之又少。

广州一位不愿具名的公益组织负责人告诉记者,“儿童大病投入高。通常而言,捐款人所捐款项对一个受益群体的作用面越大,捐款积极性越高。此外,儿童疾病治疗的不确定性影响救助效果,不是所有慈善捐助,都能收获患儿的健康和康复,这一点也极大影响了捐助人的积极性!”

政府放开 促救助体系多元化

对此,《报告》建议道,政府应通过中央到地方的财政支持、政策购买服务的方式,把白血病患儿的救助空间开放给社会组织,让社会组织来完成。

“这一点很好,但不知能否实现。”王颂汤是广东公益恤孤助学促进会的副会长,截至今年6月5日,恤孤会共资助了80名重疾病儿童,白血病占三分之一,共花费110多万元。他说,社会慈善组织已成为推动社会发展必不可少的一部分,在这一背景下,政府需要加强对民间慈善力量的重视,使社会救助与政府政策良性互动,“医疗服务作为一项重要的公共产品,政府需要明确主导地位,承担起儿童大病救治的主要责任”。