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广东仅一成血友病患者登记在册

2013-04-22 08:50 来源:三九健康网 

按照血友病的发病率计算,我国约有血友病患者10万人,广东省为8000-9000人,但当前登记在册的患者仅10%左右。广州血液学会副主任委员、南方医科大学南方医院血液科副主任孙竞教授14日在世界血友病日公益纪念活动上呼吁,血友病患者尤其是儿童,应尽早进行预防治疗,可以显著降低出血次数,保护关节和肌肉健康成长,尽可能避免其长大后致残甚至死亡。

“开始预防治疗年龄越早,关节功能保护得越好。”据孙竞介绍,血友病是一种遗传性出血疾病,患者因体内缺乏正常的凝血因子,稍微创伤就会出现出血时间延长或者自发性出血,尤其是肌肉、关节和内部器官出血。由于关节部位活动频繁,一些患者的关节反复出血,极易导致残疾。

目前,血友病的治疗主要是补充凝血因子。早期的预防治疗是在出血前就定期注射凝血因子,每年可减少关节出血90%左右,还可明显减缓关节损害程度与进度。“血友病发病往往从幼年即开始,儿童处于骨骼关节发育期易受伤害,但疗效也易于体现。儿童体重30公斤以下,一年仅补充凝血因子的花费就在15万-20万元,成人为20万-30万元。从经济角度考量,儿童需要凝血因子剂量相对少,家庭较易承受。在青春期后骨骼成熟,出血较稳定,因此儿童预防治疗在其人生中有事半功倍的作用。”孙竞说。

然而,目前我国部分医护人员对儿童血友病的长远关怀意识不足,患儿与家长普遍对血友病知识了解肤浅,血友病常常被误诊为别的病治疗。而且,广东很多地区医保支付能力较差,一些患者由于经济条件限制,往往选择逃避态度,不去登记确诊寻求正规治疗,而是用自己的方法养病。对此,专家呼吁,唤起医护人员及患者家庭对儿童预防治疗的重视,以及政府、社会各界的持续关怀救助,是当前需要解决的首要问题。